Fr 22.02.19
09 Uhr bis 18 Uhr
Specials | Sonstiges: Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz

Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz

Seit dem Jahr 2008 wird der Tag der Seltenen Erkrankungen jährlich weltweit begangen.
Der seltenste Tag des Jahres, der Schalttag, also der 29 Februar wurde dafür als der am besten geeignete Tag gefunden. Da der Schalttag nur alle 4 Jahre vorkommt, wird in den Gemeinjahren am letzten Februartag auf die Problematik dieser Gruppe von Krankheiten und Betroffenen aufmerksam gemacht.
Der Tag der seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day - ist in den 11 Jahren zu einer weltweiten Bewegung geworden.
Im letzten Jahr fanden Events in über 90 Ländern statt. Es gab diverse Aktionen in 25 deutschen Städten.
Jedes Jahr gibt’s ein offizielles Plakat, ein offizielles Video und ein spezielles Motto für die Veranstaltungen, z. B.
2018 – Setz dein Zeichen für die Seltenen (Show your rare – Show you care)
2017 – Forschen hilft heilen! (With research possibilities are limitless)
2016 – Gebt den Seltenen Eure Stimme! (Join us in making the voice of rare diseases heard)
2015 – Tag für Tag, Hand in Hand (Day-by-day, hand-in-hand)

In MAINZ wird der Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2013 regelmäßig ausgetragen. Es ist eine Kooperation der Landeshauptstadt Mainz, der KISS Mainz, ACHSE e. V. (Dachorganisation der seltenen Erkrankungen gewidmeten Selbsthilfe) und AHC18+ e. V. (Selbsthilfegruppe für Betroffene mit AHC - einem sehr seltenen neurologischen Leiden). Der Oberbürgermeister von Mainz übernimmt von Anfang an, jedes Jahr, die Schirmherrschaft. Wegen Fastnacht Feierlichkeiten müssen wir unseren Termin meistens ein wenig verschieben, so im Jahr 2019 auf den 22. Februar.
Selbsthilfegruppen aus Rheinland-Pfalz, Hessen und anderen Bundesländern, Einrichtungen, Institutionen, Pharmavertreter usw. kommen im Rathaus zusammen, um am Vormittag ihre Infostände zu präsentieren, sich kennenzulernen und auszutauschen, das Publikum zu informieren, medizinische Vorträge zu hören usw. Im letzten Jahr hatten wir 30 Teilnehmer. Natürlich dient das auch der Vernetzung in der Selbsthilfe.
Es wird geklagt, dass die seltenen Erkrankungen unter den Ärzten zu wenig bekannt sind. Wir wollen der Situation ein bisschen entgegenwirken. Deshalb findet an unseren Tagen der Seltenen Erkrankungen in Mainz, seit 2017, jeweils nachmittags, eine Vortragsreihe statt, die als ärztliche Fortbildung von der Ärztekammer zertifiziert ist – die teilnehmenden Ärzte bekommen Edukationspunkte. Informiert Eure Ärzte darüber.

In der Tat, sind die ‚Waisen der Medizin‘, wie die seltenen Erkrankungen auch genannt werden, überhaupt nicht so selten. Schätzungen zu Folge, leiden in Deutschland ungefähr 4 Millionen Menschen, in der EU sind etwa 30 Millionen Bürger daran erkrankt.
Es gibt ca. 8.000 seltene Krankheiten. Die meisten sind genetisch bedingt und betreffen Kinder, zudem verlaufen sie oft chronisch. Nicht wenige zeigen sich erst in der 2., 3., 4. Dekade, oder noch später. Viele wirken sich lebensverkürzend aus, viele begleiten die Erkrankten bis ins höhere Alter, zum Ende ihres Lebens. Die meisten sind heute nicht heilbar, haben noch keine Gentherapie oder Pharmakotherapie, höchstens lediglich Medikamente, die meistens beim Off-Label-Use (zulassungsüberschreitender Anwendung) die Symptome lindern können. Viele seltene Erkrankungen verursachen diverse Behinderungen.
Sie sind den wenigsten Ärzten bekannt. Es gibt zu wenig Spezialisten, zu wenig Forschung, zu wenig Anlaufstellen, wo Patienten eine korrekte Diagnose und fachärztliche Hilfe bekommen könnten. Bis die Diagnose steht, vergehen sehr oft mehrere Jahre, verbunden mit einer großen Unsicherheit und einer
langen Odyssee. Mit einer nicht diagnostizierten oder fehldiagnostizierten Erkrankung zu leben, bringt oft extreme Herausforderungen mit sich. Eine schwerwiegende Folge ist der Schmerz und der Stress, den Patienten und ihre Familien erfahren. Dies verstärkt zusätzlich Gefühle der Isolation und der Ausgrenzung, die sich durch den chaotischen Weg auf der Suche nach einer Diagnose mit zahlreichen Überweisungen, Untersuchungen und der Evolution von Erkrankungen noch verschlimmern. Bei vererbbaren Erkrankungen sind in vielen Familien mehrere Geschwister betroffen. Für diese Familien verstärkt eine fehlende Diagnose das Risiko und die Sorge, ein weiteres Kind mit der gleichen Krankheit zu bekommen.

Alle Selbsthilfegruppen, die im Bereich der seltenen Erkrankungen ihre Aktivitäten ausüben, sind herzlich eingeladen, an der Veranstaltung teilzunehmen. Selbstverständlich auch betroffene Personen und deren Angehörige – möglicherweise können wir behilflich sein.

Weitere Informationen und Anmeldungen:
tdse-mainz@online.de oder telefonisch: 0173 818 68 53.
weitere Infos im WWW

Eintritt: Frei

Veranstaltungsort: Mainzer Rathaus, Jockel-Fuchs-Platz 1, 55116 Mainz

Veranstalter: AHC18+ e.V.

Zurück